mercredi 27 juillet 2016

Ondes de choc

Juin 1994, dans une petite école polyvalente au nom qui va rester bien connu même annyme. À quelques minutes du dernier cours en avant-midi, l'atmosphère est décontractée, le vieux professeur et ses étudiants remballent leurs effets avant de se diriger à la file de la cafétéria. Dernière journée de cours. Quelques voyous nonchalants s'en prennent à moi, un - bientôt - ex-confrère de classe. L'échange de railleries étant plutôt inégal, le chef de bande ne supporte pas qu'on lui réponde par quelque jeu de rhétorique. ses suppôts non plus. Mais je m'assume quand même.

Ce fameux éphèbe, avec toutes les taches possibles à son dossier, ne supporte toujours pas l'opposition, ne serait-ce que pour le taquiner sur ses gouts musicaux. Commençant à m'invectiver, me pousser, j'agrippe son Tee-shirt affichant je ne sais plus quelle hérésie populaire du moment, qu'il déchire à force de gesticuler pour me maitriser. En position de force, ses droites m'atteignent, nous reculons, ma tête frappe un pilier en béton armé entre deux fenêtres du local où nous sommes.

Le titulaire nous arrête, me conduit également avec lui au bureau du secrétariat. J'ai mal à la tête, mon nez saigne abondamment durant le parcours. Avec l'infirmière, je reçois les premiers soins puis perds des forces. Je m'allonge. Durant cet intervalle, je perds des forces, attendant qu'un de mes parents viennent me chercher. J'ai une plaie à recoudre et une cicatrice au cerveau. Dans un moment qui m'est très flou, le grand mal m'a pris. Je m'endors, n'ayant plus de forces. Ma mère arrive et est mise au fait de la situation. La journée se calme. Peu de difficulté. Je fais mes examens tant bien que mal et pars en vacances.

Le début de l'été a mis toutes ces histoires en dormance. Je restais chez moi et n'avais personne de mon âge à qui en parler. Comme tous les jeunes, les jeux vidéos prenaient une certaine place dans ma vie d'adolescent. J'écrivais pour extérioriser mon mal-être. Et je jouais de la guitare pour ne pas retourner dans un cours d'arts plastiques de Patricia Lapointe, offerts en option. Il n'arrive rien. Jusqu'à ce que la fin aout amène sa catastrophe.

Durant une soirée de jeux vidéos avec ma sœur cadette, après plusieurs minutes de BurgerTime, mon cerveau perd le contrôle. La cicatrice cérébrale faite durant les derniers mois s'était rouverte. Une crise assez profonde m'a fait sortir de moi,  un orage violent venait de réveiller cette zone sensible. Une fois maitrisée après plusieurs minutes, je reviens à moi et vais dormir, la tête en douleur les sens moins contrôlés. J'aurais eu envie qu'on me sorte de moi.

La nuit suivante se passe bien jusqu'aux petites heures, alors que le changement de position ranime l'orage et cette inquiétante céphalée.  Sans un ni deux, nous partons faire la file à Sainte-Justine. Pendant une semaine, le fil se perd, les neurologues tentent de localiser et de maitriser ce qui cause cette tempête dans une tête d'eau. Je suis absent de mes premiers jours d'école en troisième année secondaire. (...)

Mon parcours a été moins chaotique que prévu, ne coulant que l'initiation à la technologie, donnée par un prof bourru, dont l'incompréhension était obvie, prétentieuse et fallacieuse, et bien sûr, mes mathématiques. Les dommages étaient faits. Mes résultats sont devenus plus bas.

 Ma vie était devenue un algèbre à elle seule avec autant, sinon plus de signes que l'alphabet grec.  Il y avait mes cours de guitare et de français pour me mettre plus terre à terre.  Et écrire mes premiers textes. Ma poésie, mes premières chansons. Je me sentais dans mon élément. Je trouvais une bulle que je voulais opaque, à l'abri des fainéants pubères dont la goguenardise avait peu de mesure, impénétrable. Ce qui fut généralement le cas pendant trois ans.

Le niveau secondaire m'a enlevé seulement 8 petits crédits à mon dossier, non sans avoir toutes les misères du monde à obtenir ceux des deux dernières années. J'ai aussi perdu la chance d'être libre de cet infâme mal qui nous prend par surprise.

L'ouverture d'esprit a été difficile par la suite. Le Collège ne comprenait rien à rien de ma situation. Il est vrai que j'aurais dû me déraciner pour faire plus de cours adaptés à ma situation, ce que je voulais vraiment. L'université m'a été salvatrice avec moins d'enjambements pour réussir un programme et des horaire adaptés à ma concentration.

L'épilepsie est assez sournoise. Elle fait le guet. Ses maux de tête sont troublants, sardoniques et séditieux; la concentration est amortie par la catharsis des neuroleptiques. Des erreurs se glissent dans mes copies et recalculent mes notes selon le mode, magistral ou distanciel.  Plus récemment, hélas, la mise à niveau de l'attention s'est réalisée avec un autre traitement.

Le monde du travail demeure quelque peu frileux quant à une situation semblable. Une onde de choc persiste et résonne pendant longtemps. On y voit d'un mauvais œil le possible absentéisme, même dans les milieux plus ouverts à une situation pourtant vécue par 1% de la population. Comme il n'est pas possible ou pensable d'avoir un permis de conduire, le bassin d'employeurs potentiels est réduit et le nombre de domaines aussi.

L'imaginaire du film d'épouvante est mal perçu des gens qui entrent en contact avec nous. Tous les scénarios se construisent et l'assurance ne porte pas loin. La déduction est dubitative et décode les mauvais signaux attribués. De notre côté, l'appréhension devient une rengaine personnelle incomprise qui ne se vide pas comme un sac de sable percé. Le silence enfonce tout au fond de la gorge. La sanction est donnée dès que le trouble neurologique est à découvert. Même invisible, un handicap ne fait jamais aussi peur.

Le plus beau de l'histoire, c'est que cet acteur principal se soit tu dans son tumulte il y a plus de trois ans. Y aura-t-il un autre orage pour le voir surgir?

Les Têtes d'eau

Au moment où vous vous apprêtez sans doute à appliquer votre crème solaire pour aller jouer dans votre piscine, faire du rafting, jouer dans les jeux gonflables etc., mon but n'est pas vous donner ici quelques conseils pour profiter de votre temps où vous jouez avec des ballons gonflés d'eau.

Je veux surtout vous parler de mon hydrocéphalie, ce qui a été autrefois appelé les têtes d'eau, et qui m'accompagne depuis presque trente-sept ans.

 Né à une époque où l'on confiait encore les enfants avec un handicap en adoption, ma différence résulte d'un accident vasculaire cérébral à la naissance. Je suis né avec l'aide des forceps, ce qui n'a certainement pas aidé aux autres causes « inconnues » et perétuelles de mon état.

 J'ai grandi dans une famille normale, j'ai deux sœurs que j'apprécie plus que tout et des parents en or. Nous avons tous appris à vivre avec ce handicap qui m'a été relégué pour éprouver ma persévérance.

Autrefois, pour les personnes qui avaient une « tête d'eau », l'espérance de vie était bien moindre que la mienne, en raison de l'absence de traitement. De nos jours, une dérivation ventriculo-péritonéale installée évacue les surplus de liquide céphalo-rachidien depuis la région cérébrale atteinte...

Le ventricule droit a été le premier atteint. Il y a eu une récidive au côté gauche après que la première « valve » ait été installée à quelques semaines de vie. Pendant l'enfance, j'ai dû faire réviser régulièrement les dérivations pour assurer leur bon fonctionnement. Aujourd'hui, elles passent inaperçues...ou presque

Je ne suis pas sorti indemne de cette expérience: je marche un peu croche, j'ai peu de dextérité manuelle et digitale... et un œil qui saute!  

Dans mon parcours scolaire, j'étais timide et mis de côté. J’habitais en campagne et la perception de mon état par les services sécialisés m’était défavorable.À cause de l'incompréhension, j'ai traversé une époque de rejet diffficile. J'avais quand même de bonnes notes, tout en essayant d'accepter ma réalité aux niveaux primaire et secondaire.

Les études supérieures ont été plus laborieuses. Au niveau collégial, n ne reconnaissait pas mon handicap « invisible» . Malgré le fait que j'ai eu des notes qui allaient en descendant à cause d'un manque de concentration, et de l'épilepsie qui s'abattait épisodiquement sur moi un peu avant l'âge de quinze ans (avec un ciel bleu depuis plus de trois ans et demi au moment d'écrire ces lignes!).

Malgré tous ces épisodes et la mention lors d'un concours littéraire qui m'a permis d'être publié, j'avais l'impression que l'on ne comprenait pas ma différence. Ma concentration était encore chancelante. J'ai pris un repos d'un an, un 14 février 2000, sans compléter d'études collégiales.

Malgré ces quelques détails, je suis allé à l'université en regroupant des programmes en rédaction, en communications et en littérature. J'y suis entré par le biais d'un programme court. J'ai réalisé la majorité des activités d'apprentissage de mon baccalauréat à distance, sans supervision (et beaucoup de discipline!). Dans mon cursus en littérature, les exposés oraux se révélaient à âtre des exposés silencieux.

En emploi, j'ai été accueilli par une équipe extraordinaire à l'Office des personnes handicapées du Québec lors de la révision de la banque de données des partenaires, ainsi que le cegep de Drummonville et l'université de Montréal. J'ai aidé un centre communautaire à se doter d'un système de classification adéquat pour la collection qu'il construit depuis quelques années.

Aujourd'hui, l'acceptation sociale demeure pour moi une raison de vie, notamment par mes écrits et mon implication partout où je passe. J'essaie de déconstruire les mythes sociaux qui entourent autour des personnes handicapées en participant à la vie associative de certains organismes.

Mes amours sont aussi compliquées, à cause de l'étrangeté qui se cache derrière mon état. Comme de nouer des amitiés durables. J'ai appris à me détacher de ce que les gens disent ou pensent de moi. Je m'accepte tel que je suis et j'en suis fier.

lundi 4 avril 2016

Retour: les afres des programmes d'insertion au Québec

Bonjour à tous.
Mon silence a été long quelque peu. Je m'en excuse.

J'ai terminé la phase PAAS-Action, programme qui me permettra de trouver un emploi à ma mesure.

J'ai mis fin au premier  PAAS chez Main-Forte-Montréal ( vous les connaissez?). Je n'ai pas apprécié la façon avec laquelle les participants sont traités, et encore moins l'influence hiérarchique qui y règne, quand certains d'entre eux accèdent à des fonctions de pouvoir. Je me demande pourquoi les gens de nos hautes sphères sociales ne trouvent pas de meilleures idées pour tenter de nous intégrer, si on peut dire...

Moi qui ne suis pas une personne dotée d'une dextérité manuelle et digitale extraordinaire, je me suis aperçu que les gens syndiqués de certains groupes voués au placement ont de la difficulté à concevoir que nous ne sommes pas tous identiques, malgré toutes les évaluations sempiternelles qu'ils peuvent nous faire passer. Dans un rapport en réadaptation au travail, tout ce qu'ils peuvent dire semble être un fait indéniable sur lequel certains hurluberlus s'appuient pour poser un verdict sans nous connaitre depuis longtemps ( ah! l'expérience ne paie pas toujours!). On est tous dans le même bateau? Pas sûr!

 Après avoir tenté de me placer avec un 3e organisme, en 2014,  qui devait connaitre l'état d'une personne atteinte d'hydrocéphalie telle que moi, je me suis aperçu que les clientèles mènent à une énorme massification. MéMo-Québec, pour moi, ça ne vaut rien. Ils te prennent pour une patate chaude et tentent de ne pas se brûler après t'avoir échaudé...

Heureusement qu'il y a d'autres univers...

J'ai découvert des gens au quotient émotionnel pus élevé au Carrefour populaire de Saint-Michel. Ils ont des activités plus près de mes intérêts et de mes buts ( surtout la bibliothèque!!!) . Malgré tout, cela reste encore un programme créé pour des personnes qui ont une faible scolarité.

Que peuvent-ils faire qui aille avec le détenteur d'un bacc. ( pluridisciplinaire dans mon cas) sans pour autant décourager toutes ses initiatives?

C'est une question sans réponse. Comme quoi les aberrations ne sont pas dénuées de complication...

Pour ce qui est de la lecture, passez au carrefour. Je suis sûr que vous y trouverez quelque chose pour piquer votre curiosité.


Bref, pour le projet que vous avez, surtout en emploi, ayez de l'affirmation, même s'elle dérange. Qui ne dit mot consent.

samedi 10 janvier 2015

Les mesures de la création: mon état des faits et mon inspiration

Avec tout ce que j'ai vu et vécu comme situations diverses en situation de handicap, mon imagination s'en trouve assez fertile.
Des centres d'employabilité qui ne nous prennent pas vraiment - pas du tout dans certains cas-  à des endroits quelconques, sans saveur, où règne la froideur des relations humaines, le petit monde, tout peut tarir des impressions qui sont bonnes à la base...
Ce qui m'intéresse alors? Ce sont les gens. Ceux qui cultivent la banalité, se confondent dans d'innombrables machines infernales. Il en va de plusieurs faits de notre époque qui deviennent rébarbatifs: l'absolutisme rattaché au croyances; le non-respect de la propriété intellectuelle; le monde qui ne sait que produire des moules pour nous y mettre d'une façon ou d'une autre....
Je rêve. Je rêve de publier à nouveau. Plusieurs idées concrètes ne me demandent que de sortir de leur papier informe pour entrer par l'œil ou par l'oreille d'un quidam avachi dans un fauteuil dans une salle, quelque part, même chez lui,  ou encore sur son lit. Et que mes messages passent.
Les institutions font légion et tentent de nous donner une identité. Cependant, combien pensent qu'il nous faut la construire, et pas forcément avec l'ensemble du contenu qu'il faut ingérer, mais bien avec seulement une partie dans bien des cas?
Je pense qu'il ne faut pas répondre de quelque conformisme. Surtout pour mener une inclusion pleine et entière. Et c'est ce qui est demandé.... même aux gens qui vivent en marge de la société, en marge de ce qui est socialement acceptable.
Je pense qu'il faut brasser les idées. C'est ce que mes textes ont comme connotation, comme mission. Issu d'un handicap à la fois mêlé d'hydrocéphalie périnatale, d'un nystagmus et j'en passe pour aboutir à une épilepsie rendue à la fin de sa première période vicésimale, je pense qu'il y a un temps où le mot innocence perd de sa dénotation. Tant de choses qui se passent n'arrivent pas pour rien, surtout quand on sait que les consensus dominants ne font que revenir en place quand la tempête est terminée et qu'une autre se prépare quelque part dans la prolepse de l'espace-temps. Il nous faut de L'expression libre oui, mais aussi des balises et des réactions.

Voilà ce à quoi je dédie mon art. Si vous souhaitez me suivre, lisez aussi ma page Auteur depuis le site Facebook. Dans le cas contraire, sachez qu''il faut que les non-dits tombent et que ce ne soit pas que dans la venue d'actes comme à Charlie Hebdo qu'il faille se rendre compte de ce que chacun tait ou fait bien souvent en sourdine. La diversité est partout, et c'est ce à quoi mes textes tant en prose qu'en poésie s'appliquent.

Merci de votre lecture.

lundi 15 décembre 2014

Bienvenue!

Bonsoir,
Vous voici dans mon petit monde, cet univers rempli de mots colorés dédiés principalement aux lettres.
Je lis beaucoup de trucs en français,  mais j'en écris davantage que je ne trouve pas encore le temps de mettre en forme pour un support électronique.

Au plaisir de discuter avec vous.