Les Têtes d'eau

Au moment où vous vous apprêtez sans doute à appliquer votre crème solaire pour aller jouer dans votre piscine, faire du rafting, jouer dans les jeux gonflables etc., mon but n'est pas vous donner ici quelques conseils pour profiter de votre temps où vous jouez avec des ballons gonflés d'eau.

Je veux surtout vous parler de mon hydrocéphalie, ce qui a été autrefois appelé les têtes d'eau, et qui m'accompagne depuis presque trente-sept ans.

 Né à une époque où l'on confiait encore les enfants avec un handicap en adoption, ma différence résulte d'un accident vasculaire cérébral à la naissance. Je suis né avec l'aide des forceps, ce qui n'a certainement pas aidé aux autres causes « inconnues » et perétuelles de mon état.

 J'ai grandi dans une famille normale, j'ai deux sœurs que j'apprécie plus que tout et des parents en or. Nous avons tous appris à vivre avec ce handicap qui m'a été relégué pour éprouver ma persévérance.

Autrefois, pour les personnes qui avaient une « tête d'eau », l'espérance de vie était bien moindre que la mienne, en raison de l'absence de traitement. De nos jours, une dérivation ventriculo-péritonéale installée évacue les surplus de liquide céphalo-rachidien depuis la région cérébrale atteinte...

Le ventricule droit a été le premier atteint. Il y a eu une récidive au côté gauche après que la première « valve » ait été installée à quelques semaines de vie. Pendant l'enfance, j'ai dû faire réviser régulièrement les dérivations pour assurer leur bon fonctionnement. Aujourd'hui, elles passent inaperçues...ou presque

Je ne suis pas sorti indemne de cette expérience: je marche un peu croche, j'ai peu de dextérité manuelle et digitale... et un œil qui saute!  

Dans mon parcours scolaire, j'étais timide et mis de côté. J’habitais en campagne et la perception de mon état par les services sécialisés m’était défavorable.À cause de l'incompréhension, j'ai traversé une époque de rejet diffficile. J'avais quand même de bonnes notes, tout en essayant d'accepter ma réalité aux niveaux primaire et secondaire.

Les études supérieures ont été plus laborieuses. Au niveau collégial, n ne reconnaissait pas mon handicap « invisible» . Malgré le fait que j'ai eu des notes qui allaient en descendant à cause d'un manque de concentration, et de l'épilepsie qui s'abattait épisodiquement sur moi un peu avant l'âge de quinze ans (avec un ciel bleu depuis plus de trois ans et demi au moment d'écrire ces lignes!).

Malgré tous ces épisodes et la mention lors d'un concours littéraire qui m'a permis d'être publié, j'avais l'impression que l'on ne comprenait pas ma différence. Ma concentration était encore chancelante. J'ai pris un repos d'un an, un 14 février 2000, sans compléter d'études collégiales.

Malgré ces quelques détails, je suis allé à l'université en regroupant des programmes en rédaction, en communications et en littérature. J'y suis entré par le biais d'un programme court. J'ai réalisé la majorité des activités d'apprentissage de mon baccalauréat à distance, sans supervision (et beaucoup de discipline!). Dans mon cursus en littérature, les exposés oraux se révélaient à âtre des exposés silencieux.

En emploi, j'ai été accueilli par une équipe extraordinaire à l'Office des personnes handicapées du Québec lors de la révision de la banque de données des partenaires, ainsi que le cegep de Drummonville et l'université de Montréal. J'ai aidé un centre communautaire à se doter d'un système de classification adéquat pour la collection qu'il construit depuis quelques années.

Aujourd'hui, l'acceptation sociale demeure pour moi une raison de vie, notamment par mes écrits et mon implication partout où je passe. J'essaie de déconstruire les mythes sociaux qui entourent autour des personnes handicapées en participant à la vie associative de certains organismes.

Mes amours sont aussi compliquées, à cause de l'étrangeté qui se cache derrière mon état. Comme de nouer des amitiés durables. J'ai appris à me détacher de ce que les gens disent ou pensent de moi. Je m'accepte tel que je suis et j'en suis fier.